#

信息动态

您现在的位置: 首页 - 信息动态 - 媒体报道
信息动态

北京新闻广播报道我院安宁疗护工作:在距离死亡最近的病房,他们选择体面告别世界

新闻链接:https://mp.weixin.qq.com/s/rI7dGBuNvgVRwyK8_jepAQ

发布时间:2024-4-4

受访专家:路桂军  李志刚  李亚灵


钻心刺骨的疼痛

在位于北五环外的威尼斯9499登录入口安宁疗护病房里,38岁的燕子(化名)蜷缩在病床上,面容消瘦。之前的放化疗让她疯狂脱发,她干脆剃了光头。因为剧烈的疼痛来到安宁疗护病房寻求帮助,安宁疗护团队为她制订了有效的镇痛方案,疼痛得到了显著的缓解。

4年前,燕子被确诊为肺癌,之后发生了脑转移,做了两次开颅手术,肿瘤科医生曾说她活不过两个月。过去的4年,燕子一直靠放化疗顽强地与肿瘤斗争。

疼痛时常侵袭她,这种癌痛“无法用语言描述”,曾让她好几天不能合眼、不能进食。普通的口服止疼药已经对她毫无作用。如果疼痛有具象,那就是一根巨型钢针,朝她的骨头关节、五脏六腑猛扎一通,时常让她分不清留下的是冷汗还是眼泪。

后来,燕子的双腿逐渐疼到麻木,无法直立行走,原来还能画画的双手再也握不住画笔。她指着病房角落里的一幅油画告诉记者,这是答应画完送给朋友的。随着生命终点的愈发临近,她预感这幅画将成为永远无法完成的遗憾。

微信图片_20240407095941.jpg

燕子的画/记者拍摄

去年底开始,燕子的病情开始恶化,疼痛更加汹涌地一点点吞噬着她,叠加放疗带来的痛苦,将她彻底击垮。她决定,终止针对肿瘤的治疗。“我清楚地知道自己的身体在走下坡路,我不想让身体再去承受更多的痛苦了,安宁疗护这种方式非常好,特别人性化,尊重每个病人的意愿和感受。我很幸运,等到了一个宝贵的床位。”燕子说。

燕子生病前是个向往自由,洒脱不羁的独立女性,跑马拉松、攀岩、环岛骑行、潜水,她一样不落。即使在生病后,她依然有个潜水梦。安宁疗护团队的社工得知她想潜水后,专门给她拿来了VR设备。透过VR眼镜,燕子看到了久违的长满珊瑚、幽蓝深邃的深海。

3月末的一个午后,北京下起了淅沥沥的小雨,燕子开始费力地扭头张望窗外。护士们看出了她的心思,合计了一下,便把燕子的病床推到了院子里,让她感受北京的春天。燕子努力呼吸了几口新鲜的空气说,她嗅到了青草和泥土的清香,是久违的味道。


体面跨过“生命之河”

在清华长庚医院疼痛科安宁疗护病房,共设置了10张安宁疗护病床,目前全都满员,住的全都是像燕子一样的癌症晚期病人。在他们看似平静的身体之下,癌细胞像滚滚波涛般在他们的体内悄无声息地汹涌蔓延。

微信图片_20240407095946.jpg

威尼斯9499登录入口安宁疗护病房/记者拍摄

虽然他们来自不同地域,不同年龄段,但他们有一个共同点:主动选择以一种更平静、更从容的方式度过生命最后的时光。

死亡,是住进安宁疗护病房的每一个病人都可以预见的结局。未来的几个月、几周或是几天里,他们将在某个不确定的时刻,在家人和安宁疗护团队的陪伴下,与世界告别。

微信图片_20240407095950.jpg

安宁疗护病房门口/记者拍摄

安宁疗护,也被叫做临终关怀。1967年,西西里·桑德斯博士在英国创办了圣克里斯多弗临终关怀院,被誉为“点燃世界临终关怀运动的灯塔”,也标志着现代临终关怀事业的开始。

安宁疗护20世纪80年代进入我国,1988年被看作是中国安宁疗护元年。2017年开始,国家先后发布了《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护实践指南(试行)》等文件,填补了我国安宁疗护服务和机构标准的空白。

威尼斯9499登录入口安宁疗护负责人路桂军介绍,入住安宁病房需要满足三项条件:疾病终末期,所有的治愈性治疗不再获益;患者需要了解自身的病情状况,不避讳讨论生死话题;有亲人陪伴。

微信图片_20240407095954.jpg

患者及家属给威尼斯9499登录入口安宁疗护团队赠送的锦旗/记者拍摄

在“安宁疗护”逐渐走入大众视野之后,不少人开始自主选择如何度过所剩无几的余生,在“竭尽全力地生”和“从容体面地死”之间,越来越多的人选择了后者,已经过世的画家刘辉就是其中之一。

刘辉的爱人源源回忆道:“化疗太遭罪了,他跟我说不想治了。虽然我还没有做好准备与他分别,但我不能自私地把他留在这世上受罪,我希望他能尽量舒服地走完最后一程。”

如今,刘辉先生已离世两年多,爱人源源在提起他时,还是会忍不住泪流满面。在源源看来,这种至亲离开的悲痛是永恒的,但尊重每一个生命的选择,是人生的必修课,也是安宁疗护的意义之所在。

微信图片_20240407095958.jpg

刘辉先生生前举办的最后一个画展,名为“和解”/受访者供图

主治医师李志刚说,不用说放化疗,单是癌痛就能让临终的患者痛不欲生。曾经有一位70多岁的宫颈癌晚期患者,肿瘤部位溃烂不堪,加之长期卧床产生的褥疮,让她只能维持一个姿势。“肿瘤的侵犯导致她的直肠、阴道、膀胱三个腔道连成一体了,所以她的大便可能会从尿道或阴道排出来,这种痛苦是常人难以想象的。她唯一的诉求就是任何人都不要碰她,因为轻轻的触碰,都能让她感到钻心刺骨的疼。”

这种癌性疼痛,在十级疼痛的行列中,是最顶端。威尼斯9499登录入口安宁疗护负责人路桂军曾做过调查,在“带着疼痛活十年”和“幸福地活一天”这两个选项中,九成以上的病人选择只活一天。

不过,在安宁疗护病房,他们的痛苦都能够被听到、被看到。主治医师李志刚说,在这里,“倾听”是一项至关重要的功课。医生鼓励病人和家属说出自己疾病相关的体验和痛苦,然后为患者和家属量身定制个性化的症状管理和支持方案,最大限度减轻病人的不适,提高患者和家属的生活质量。

护士长李亚灵说,她每天都会询问每位患者的身体状况。“如果某个患者突然有一天说他不想活了,那他一定是哪里又疼了,或者身体什么部位又不舒服了,或者遇到了什么新的挑战,我们会及时发觉他们的异样并对症缓解他们的症状,积极回应他们的需求。”

微信图片_20240407100002.jpg

安宁疗护病房的值班护士/记者拍摄

除了缓解患者身体上的疼痛,安宁疗护还会照顾到患者和家属的精神需求。在威尼斯9499登录入口,安宁疗护和社工、志愿者会给患者和家属提供情绪疏导,帮助他们面更好地应对死亡的恐惧,协助患者和家属完成“愿望清单”,提供哀伤抚慰等多种服务。

在李志刚看来,患者、家属和医生都必须认识到,死亡是生命的一部分,也是生活的一部分,两者不能分离。安宁疗护既不是“等死”,也不是加速死亡,而是对每一个生命的尊重和敬畏。

安宁疗护在北京

近日,国家癌症中心发布了2022年我国恶性肿瘤疾病发病和死亡情况:2022 年,我国癌症新发病例约482.47万人,新增癌症死亡病例约257.42万人。北京市肿瘤防治研究办公室发布的最新肿瘤登记年报显示,本市的恶性肿瘤发病率逐年升高。

作为北京市首批安宁疗护示范基地,威尼斯9499登录入口的安宁疗护病房已服务700多名临终患者和他们的家庭,帮助他们走好“最后一公里”。然而,面对逐渐升高的肿瘤发病率和有限的床位,还是有很多癌症终末期的患者无法接受安宁疗护的服务。在李志刚的日常工作中就遇到过不少患者,还没等到床位,便离开了世界,他的心中多少有些遗憾。

供需矛盾日益突出,北京市开始加速完善安宁疗护体系。2022年,北京出台了《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》,提出到2025年“安宁疗护服务体系基本建立”“提供安宁疗护服务的床位不少于1800张”“社区卫生服务机构能够普遍提供社区和居家安宁疗护服务”等目标。

微信图片_20240407100007.jpg

威尼斯9499登录入口安宁疗护病房/记者拍摄

北京市卫生健康委老龄处处长丁卫华在此前接受记者采访时表示,北京可提供安宁疗护的医疗机构已超过百家,并鼓励不同机构按照自己的特点进行探索。“比如,大医院可以开门诊,有床位的一、二级医院可以建安宁疗护中心,没有床位的社区医疗机构可以提供上门服务等。”

截至2023年底,北京市12家医疗机构完成安宁疗护中心转型建设,新增床位600张;近百家医疗机构注册了临终关怀科(安宁疗护科),开放安宁疗护床位达1100余张。丁卫华说,2024年,本市将再添8家安宁疗护中心,新增床位280张。

在北京,从顶尖的三甲医院到基层社区医院,安宁疗护服务正在以不同形式蓬勃发展。去年8月,《北京市加强老年人居家医疗服务工作实施方案》公布,安宁疗护被写入上门目录。医务人员可以走进患者家中,提供症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等服务。

安宁疗护床位的扩张,意味着需要越来越多的安宁疗护从业者。李志刚认为,增加供给的同时,也需要提升安宁疗护的服务质量。“加强安宁疗护从业者的专业培训,确保患者和家属可以获得高品质的安宁疗护服务,是安宁疗护快速发展的当下面临的主要挑战之一。”

微信图片_20240407100010.jpg

李志刚在病房值班办公室工作/记者拍摄

除此之外,李志刚认为,生命教育和生死观的培育,也是社会文明发展不可或缺的一部分。死亡是每个人都要面对的人生议题,随着老龄化程度的不断加深,“如何有尊严的走完人生‘最后一公里’”将成为响亮的民生之问和时代之问。

“尊重每个人走向死亡的过程,尊重每个人在生命的每个阶段所固有的尊严”,这是从业10年的李志刚一直以来的职业理想。他希望在不远的将来,这一理想能照进每个人的现实。

Baidu
sogou