什么是格林巴利综合征?
格林-巴利综合征(Guillain-Barre syndrome,GBS)是以周围神经和神经根的脱髓鞘病变及小血管炎性细胞浸润为病理特点的自身免疫性周围神经病,经典型的GBS称为急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病(acute inflammatory demyelinating polyneurithy,AIDP),被认为是一种自身免疫性疾病。临床表现为急性对称性弛缓性肢体瘫痪。
患了格林巴利该怎么办?
在急性起病期,给予相应药物治疗,约4周病情平稳,可进行相应神经康复治疗,重症病人的肢体瘫痪很难恢复,大约有10%-20%的患者早期死于呼吸机瘫痪,大部分幸存者中大约在6个月到2年在进行相应的康复治疗如体位摆放、肌力训练、耐力训练等后,可能完全恢复。其中轴索性GBS在几个月恢复,完全恢复或仅留下轻微后遗症,对日常生活无影响。少部分病人可复发。
当儿童遇上格林巴利
目前认为,大部分格林巴利综合征患者在进行相应康复后,均预后较良好,然而当任性好奇注意力难以集中的儿童遇上需要持之以恒、日复一日的康复训练时,会如何?结果不言而喻。
2岁的果果于2018年9月17日无明显诱因,出现了下肢疼痛的症状,疼痛在站立时加重,但能拉着手站立并短距离行走,次日状况加重,并出现呼吸减弱症状。就医诊断为脱髓鞘性格林-巴利综合征,行相应治疗,症状逐渐缓解,2018年10月11日出院,但遗留四肢对称性迟缓性瘫痪。
4天后,因迟缓性瘫痪仍不见好转,果果来到威尼斯9499登录入口康复医学科寻求帮助。在门诊时,医生对果果进行了详细的检查,并制定了相应的康复治疗方案,以PT、OT为主,辅以振动、电刺激等相应治疗,促进神经康复,加强患儿的四肢肌力及耐力,治疗师对患儿进行了初次康复评估,发现由于长期卧位,后背肌群紧张,导致患儿无法保持坐位;双上肢关节活动度正常,近端肌力约为3-级,远端伸肌肌力为1级,手指呈掌屈握手状,下肢无力足下垂,耐力差;另外呼吸肌群也有受累,音量低,呼吸较弱。患儿明显处于四肢对称性迟缓性瘫痪。
治疗师以医生的诊断及初次评价的结果为基础,针对患儿的功能障碍开展来一系列的康复训练内容,包括家庭宣教、体位摆放训练、维持关节活动度训练、肌力训练、耐力训练、平衡训练,然而患儿注意力低下,且对周遭环境处于好奇探索阶段,加之肌力训练、耐力训练都是较重复枯燥的训练,患儿的配合度很低,初次治疗效果并不好。
将训练变为游戏
大约2天后,在发现患儿的配合度低下时,治疗师便转变了治疗方案,以任务导向训练为原则,结合患儿的身心发育水平制定训练内容,通过故事、游戏等方式激发患儿兴趣,再结合其他神经促通训练如电刺激、振动等,患儿果然开始积极参与训练。该任务的关节在于应根据患儿任务的完成情况进行相应的任务调整并不断给予患儿完成任务的提示。
图为患儿进行电刺激和振动训练
注:任务导向性训练(Task-oriented training,TOT)是以运动控制和运动学习为基础的较新的康复治疗方法之一。以个体、任务与环境之间的相互作用为基础而制定的功能性任务,患者可通过主动尝试在适应环境的改变的同时,解决功能性任务中所遇到的问题,并帮助患者学到解决目标任务的方法。该理论基于英国国家卫生和临床师范研究所2012年的临床指南及相应的大鼠运动功能实验。
图为治疗师通过讲故事、做游戏引导患儿进行主动康复训练
经过将近2个月的训练,现在患儿已经能够在从旁监护下独立进行短距离步行,双上肢也可以高举过头并完成支撑的动作,手指伸展力量较差,食指无法完全伸直。
大量的临床研究资料显示多次、重复性训练对训练者的神经重塑有明显改善,但重复有时就意味着枯燥、乏味,因此如何将重复的训练由任务变为游戏,如何让患者主动、积极的参与到康复中提高康复质量,是每一个康复治疗师都应该思考的问题。
任务导向性训练给了治疗师一个方向,在临床康复治疗中,作业治疗不仅需要根据患者自身因素制定个性化的综合康复治疗,还应结合患者的兴趣爱好,制定相应目的性作业活动,提高患者积极性,增强患者活动主动性,增强患者解决问题的能力,以达到最佳的治疗效果,尽早回归家庭和社会。
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